Open Web Technology a participé aux FHIR DevDays à Amsterdam. La8e édition de cette année a rassemblé 442 participants de 32 pays. L'événement a rassemblé des professionnels de divers horizons, notamment des institutions médicales, des organisations gouvernementales, de grandes entreprises technologiques telles que Google et Microsoft (principaux sponsors), des sociétés de conseil, ainsi que des entreprises de produits logiciels.
Si vous ne connaissez pas FHIR, c'est l'abréviation de Fast Healthcare Interoperable Resource. Il s'agit de la version actuelle de la norme d'échange de données médicales créée par Health Level Seven International (HL7) en 1987. Son objectif est de permettre le stockage et le partage des données médicales d'une manière plus interopérable et globale.
Depuis la création de FHIR, une communauté internationale de professionnels de la santé et de fournisseurs de logiciels se réunit deux fois par an à l'occasion des FHIR DevDays pour se donner l'occasion de s'informer sur FHIR, de rencontrer des collègues et d'échanger des idées, et d'appliquer ce qu'ils ont appris dans leur travail quotidien.
Pourquoi avons-nous besoin de FHIR ?
Au cours des dernières décennies, la plupart des prestataires de soins ont mis en place des systèmes d'information propriétaires hautement personnalisés qui ne sont pas basés sur le même ensemble de normes. En d'autres termes, leurs structures de données sont adaptées à leur logique d'entreprise et ne tiennent guère compte de la manière dont les autres fournisseurs construisent leurs structures de données. Ces organisations utilisent souvent de nombreuses applications propriétaires hautement couplées avec des technologies dépassées.
Par conséquent, les données ne peuvent être partagées que manuellement par e-mail ou envoyées par PDF. Cela entraîne des doublons qui ne sont pas correctement gérés et mis à jour. Les dossiers médicaux sont alors stockés à l'échelle de l'organisation et sont difficiles à échanger.
La principale victime de ce problème est le patient. Les organisateurs des DevDays ont mis l'accent sur le point de vue du patient. Ils ont invité les patients à raconter comment ils ont trouvé des solutions qui ont contribué à leur guérison. Une histoire particulièrement émouvante a été celle de Kristina et Kate Sheridan, respectivement mère et fille.
Kate a été diagnostiquée très tôt comme atteinte de la maladie de Lyme, qui a déclenché le développement simultané de deux autres maladies chroniques. Pendant une décennie, son état n'a cessé de s'aggraver car les médecins ne comprenaient pas ce qu'elle avait.
Kristina, sa mère, était astrophysicienne à l'époque et a réalisé qu'il était plus facile pour elle de lancer un satellite en orbite que de suivre les données médicales de sa fille. Après des années de feuilles de calcul et de graphiques, elle a décidé de créer un outil sur lequel elle pourrait facilement enregistrer les données des différents prestataires de soins qu'elles visiteraient. Cet outil permettait également à sa fille de suivre son état de santé et d'indiquer comment elle se sentait au quotidien. La combinaison des marqueurs médicaux objectifs et des indicateurs subjectifs a permis aux médecins de dissocier les maladies qui se chevauchaient et de créer un plan de traitement qui a permis de guérir Kate !
Comment FHIR répond-il aux lacunes des systèmes de santé dans le monde ?
L'organisation HL7 a rassemblé une communauté internationale de volontaires de divers horizons et nationalités afin de canaliser les expériences de tous les types de prestataires de soins de santé. Sur la base du principe de pareto (règle des 80/20), ils ont créé une norme qui répond à la plupart des cas de soins de santé. Ils ont créé un référentiel de ressources décrivant la manière de stocker les données. Afin de garantir l'utilisation de cette norme et de répondre aux besoins spécifiques des pays, ils ont mis au point une technologie hautement personnalisable. Pour s'intégrer dans l'écosystème technologique actuel, FHIR prend en charge les architectures RESTful et s'appuie sur des normes Web solides : XML, JSON, HTTP, OAuth.
FHIR est encore à un stade expérimental. Jusqu'en 2018, il était encore à la version du projet de norme pour une utilisation à l'essai (DSTU). Depuis, la version normative R4, se répand comme une traînée de poudre. Un écosystème d'outils est en train de naître. Par exemple, Firely, l'hôte des FHIR DevDays, fournit un ensemble d'outils pour lancer un projet FHIR (Forge, Vonk, Simplifier, FHIR-API). HAPI-FHIR développe une implémentation open-source de la spécification FHIR en Java. En outre, des entreprises telles que Microsoft et Google fournissent des services compatibles avec FHIR, comme l'API Azure pour FHIR et l'API Google Cloud Healthcare.
May Terry, directrice chez MITRE, nous a exposé sa méthodologie éprouvée pour impliquer les médecins dans le processus d'idéation de la construction d'un modèle de données basé sur FHIR. Son processus agile est spécifiquement adapté au défi de la conception d'une nouvelle implémentation pour un système existant avec FHIR. La principale leçon à tirer de sa méthodologie est que les responsables de la mise en œuvre doivent veiller à ce que la modélisation soit aussi transparente que possible pour les médecins avant même qu'elle ne soit développée. Les médecins peuvent alors participer activement à la conception du modèle et être impliqués tout au long du processus.
Quels sont les principaux avantages de FHIR ?
1. Dossiers de santé électroniques
Comme indiqué précédemment, le principal problème auquel les patients sont confrontés est qu'ils ne sont pas en mesure de suivre les informations provenant des multiples prestataires de soins qu'ils rencontrent. Quelques patients ont créé des solutions pour documenter eux-mêmes leurs dossiers de santé, mais celles-ci ne sont pas répandues et ne reposent pas sur une norme généralisée.
L'utilisation d'une norme interopérable, comme FHIR, permettrait aux
systèmes de centraliser les données du patient provenant de plusieurs
sources différentes, ce qui présenterait deux avantages essentiels :
-
Dossier de santé longitudinal : Cela permettrait aux médecins de visualiser
l'historique médical complet du patient et les aiderait à mieux le
traiter.
- Participation active du patient : Cela permettrait au
patient de participer en permanence à l'enregistrement des données au jour
le jour, ce qui fournirait une image claire dans le cas des patients
chroniques en particulier.
2. Gestion des soins
René Spronk, formateur Firely, a décrit l'utilisation de FHIR dans le contexte de la gestion des soins. Les organisations internationales comme l'OMS ou les organisations nationales comme le ministère suisse de la santé définissent des directives de soins que les médecins sont censés suivre.
FHIR offre la possibilité d'exprimer ces directives de soins dans un langage logiciel. Il s'agit d'un guide de soins calculable (CCG) qui peut être mis en œuvre dans les flux de travail des systèmes de santé. Cela permet d'étendre les pratiques fondées sur des données probantes à l'ensemble des réseaux de prestation de soins et de combler le fossé de connaissances entre les directives et le médecin.
3. Analyse opérationnelle et médicale
FHIR travaille en étroite collaboration avec les principales normes terminologiques mondiales telles que SNOMED CT, ICD et LOINC. Ces systèmes de codification garantissent que les prestataires utilisent le même langage pour décrire tous les éléments des soins de santé. La description des dispositifs médicaux à l'aide de systèmes de codage normalisés permet une analyse opérationnelle évolutive et une meilleure comparaison des indicateurs de performance entre les organisations.
La caractérisation des maladies et des traitements à l'aide de normes unifiées permet de mieux comprendre comment se déroule le processus de soins et permet à la médecine de tirer parti de l'analyse médicale et d'améliorer les soins grâce à l'intelligence artificielle. C'est ce qu'a brillamment expliqué Mohannad Hussain de Philipps.
Les FHIR DevDays ont offert une image claire de l'état actuel de FHIR. Ils nous ont permis de rencontrer les principaux acteurs du domaine et d'évaluer l'état actuel de l'interopérabilité dans le monde. Compte tenu des outils existants et de la taille de la communauté, nous voyons un grand potentiel dans FHIR. Cependant, il y a encore beaucoup de travail à faire par les implémenteurs pour fournir une solution robuste et facile à mettre en œuvre.
